Wbrew pozorom osób cierpiących na choroby rzadkie jest sporo. Spora tych osób postrzegana jest jako osoby zdrowe gdyż na pierwszy rzut oka nie widać po nich objawów choroby. Problemem jest odpowiednia diagnoza która pozwala w późniejszym czasie pomóc w doborze odpowiednich leków które zapobiegną dalszemu rozwojowi choroby. Na większość tych chorób nie ma leku ze względu na to że to leki sieroce i wydaje się że są nieopłacalne w produkcji. Osobą chorym zostało w zasadzie testowanie różnego typu specyfików czy są odpowiednie czy nie. W moim przypadku Miopatia Mitochondrialna częściowo znana jest lekarzom i w niektórych przypadkach zalecane wspomagacze pomagają. Moją osobę ostatecznie zdiagnozowano w 2014 roku w Klinice neurologii WUM. Od tamtej pory jestem pod stałą opieką poradni chorób mięśni.

Pracując na ½ etatu ciężko było by mi pokryć wszystkie wydatki związane z chorobą. Ale dołączyłem do fundacji AVALON ( Organizacja Pożytku Publicznego non-profit ) i dzięki temu mogę prowadzić akcje promocyjne przekaż 1% podatku gdzie darowizny trafiają właśnie na subkonto fundacji. Chcesz pomóc bezinteresownie, dołącz do moich darczyńców:

• Podaj prawidłowo KRS 0000270809 to identyfikator fundacji AVALON
• Konieczne jest wskazanie celu szczegółowego: Koniew 4907 aby trafiło do mnie
• No i ostatnie kwestia to wyliczenie 1% podatku jaki mi przekazujesz

Na początku roku w mieście można spotkać kampanię „Zostaw swój jeden procent w Zabrzu” – możesz dołączyć i Ty ( nawet nie będąc mieszkańcem Zabrza ). Przekazywać wspomniany 1% podatku można w terminie od 15. 02 do 30. 04 w większości deklaracji podatkowych. Przekazanie 1% podatku nic nie kosztuje a wspiera potrzebujących bardziej niż myślisz. Każda darowizna nawet mała się liczy, podsumowując w październiku wszystko co wpłynęło pozwala pokryć większą część wydatków.